Encefalomielitis miálgica severa, una realidad tan dura como invisible: "La sensación de abandono es una constante"

El 8 de agosto se conmemora el Día Mundial de la encefalomielitis miálgica severa (EM), una enfermedad caracterizada por fatiga extrema, dolor crónico, disfunción cognitiva y sensibilidad a la luz y al sonido. En España no hay estudios epidemiológicos nacionales sobre prevalencia, aunque un estudio piloto de la Universidad Rey Juan Carlos estima que la EM en todos sus grados podría afectar al 2,4% de la población; los casos severos serían uno de cada cuatro y, dentro de ellos, cerca del 5% alcanzaría la forma muy severa. Con estos datos, se hablaría de más de un millón de afectados y unos 15.000 muy severos. La falta de reconocimiento clínico y de marcadores biológicos dificulta el diagnóstico. En severidad, el malestar post-esfuerzo (PEM) puede empeorar tras esfuerzos mínimos y durar días o semanas.