Nora, la bebé sin el 70% del colon por una malformación congénita: "No se suele hablar de esta enfermedad por vergüenza"

Nora, una bebé de 10 meses, nació con enfermedad de Hirschsprung, que afecta el intestino grueso y provoca obstrucción por ausencia de células nerviosas. Su caso ha implicado cinco intervenciones y meses con una bolsa de ostomía adherida al abdomen; hoy, la niña tiene aproximadamente el 70% del colon ausente. Hasta hace un mes no podía expulsar heces por sí misma. Tras una primera intervención al día siguiente del nacimiento para biopsia, los padres de Nora—Tania y Miguel—han vivido un periodo de incertidumbre, UCI neonatal tras vómitos desde la primera noche, vigilancia constante y cirugías, incluida la última en agosto. Ahora buscan visibilizar esta enfermedad rara, que afecta a alrededor de 1 de cada 5.000 recién nacidos vivos, tras publicar su historia en Informativos Telecinco.